如何寧可好死也別賴活？一次搞懂1月上路《病人自主權利法》

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如何寧可好死也別賴活？一次搞懂1月上路《病人自主權利法》

直面生命無常，善終是權利。

如何寧可好死也別賴活？一次搞懂1月上路《病人自主權利法》

文／蔡怡琳 圖片來源／Shutterstock

在台灣，許多長期臥床的病患，身體隨著疾病或自然老化，意識模糊、逐漸衰弱，不過身上卻插滿鼻胃管、氣切管、導尿管，痛苦不堪地維持一口氣息——如此延長瀕死過程的「無效醫療」，患者飽受身心痛苦，家屬在危急關頭，則遲遲不敢放手，醫師也陷入兩難……，引發社會上出現不少反思：如何才能回歸「善終」的本質？

5大類患者 可拒絕維生治療

為讓患者能來得及表達意願，而不是倉促被決定「要不要救？」，2015年12月18日，立法院三讀通過的《病人自主權利法》（簡稱《病主法》），終於在2019年1月6日正式上路了！這也是亞洲第一部以「病人」為主體的醫療專法。

法案確保病人享有知情、選擇和決定的自主權利，並且在特殊臨床條件下，可拒絕維持生命治療和人工營養及流體餵養。特殊臨床條件包括以下5大適用狀況：

1.末期病人。

2.處於不可逆轉之昏迷狀況。

3.永久植物人狀態。

4.極重度失智。

5.其他經政府公告之病人疾病。

病人自主研究中心執行長楊玉欣，也是《病主法》的重要推手，則和病友團體共同爭取，像是漸凍人、小腦萎縮症等罕見疾病患者，應納入第5項條件，否則當身體快速惡化，恐怕失去表達能力，卻被排除在適用對象外。

她觀察，傳統華人文化裡，家族親友總避諱談論死亡，到最後一刻才措手不及，這正是法案推動以來，亟待改變的觀念。

「就是要直面生命的無常，我們勇敢地把決定先做好，保護生命的尊嚴，這是一個『自我負責』的行為，不然到頭來，反而是害了自己最愛的人。」而她曾勸過許多家屬，學會尊重彼此的自主意願，「懂得放下，才會減少遺憾。」

全台77家醫院 預立醫療諮商

《病主法》和一般人的關係是什麼？

此法上路後，具完全行為能力之民眾，只要年滿20歲或未成年已合法結婚者，依照意願，在健康狀況穩定時，就可透過法案的核心行為──「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning，ACP），來簽署「預立醫療決定」（Advance Decision，AD），經醫療機構核章，並註記於健保卡，當符合末期病人等5大特殊臨床條件時，得以依照他所希望的方式，尊嚴善終。


簽署預立醫療決定（AD）之條件與流程。（病人自主研究中心提供）

目前於全台包含離島22縣市，共有77家醫療院所，可提供「預立醫療照護諮商」。諮商的重點在於，先確保意願人了解維持生命治療，及人工營養優缺點、特定臨床條件的意義等，再討論預立醫療決定，即希望接受或拒絕維生醫療等照護。

未來一旦符合特定臨床條件時，將經過2位專科醫師診斷，和至少2次緩和醫療團隊照會確認後，即啟動患者早先簽署之醫療決定。


簽署預立醫療決定（AD）後，於特定條件下的啟動流程。(台北市立聯合醫院提供)

楊玉欣認為，諮商最有價值的地方就在「溝通」，「我們很難體會患者到底有多疼痛」，因此更該預作準備，否則家屬間彼此缺乏共識，當無常驟然降臨，遇到臨床特殊狀況時，拜醫療進步之賜，延續生命或許不難，卻難以保障患者「活得像個人」，只能沒有選擇地捨棄生存尊嚴，造成另一齣家庭悲劇。

1小時收費上限3,500元 陪同簽署可折價

每次諮商需時約60到90分鐘，一般民眾諮商，不以計「次」收費，而是以「時」為計價單位，1小時費用上限不超過3,500元，超過1小時，以每增加30分鐘收取額外費用，也有醫院鼓勵「揪團」來諮商，同時段第二人可折價，看似一筆不小開銷，其實就專業人力來看，幾乎不符成本。諮商成員包括：

1.民眾：意願者本人、二親等內之親屬（至少1人參與）、醫療委任代理人。

2.醫院：1名醫師、1名2年以上經驗的護理師、1名2年以上經驗的社工師或臨床心裡師。

衛生福利部醫事司長石崇良補充，以一般門診時段來換算，半天約諮商3至4位民眾，再加上其他人力及環境資源，因此除了民眾自費，醫院也需自行吸收部分成本，等於以公益的方式在推動。

他希望，當《病主法》觀念更加普及，如納入醫師的繼續教育裡，「未來諮商不一定要在診間裡面做，在病房、居家也可以進行」，諮商的費用未來則有望調降。

而針對中低收入戶和低收入戶，已確定可免費諮商；今年6月前，將實施在宅失能老人家庭醫師計畫，依照疾病和失能程度，部分也可擁有免費諮商資格，保護相對弱勢者。

楊玉欣提醒，「付費對百姓來說是門檻」，可能影響諮商意願，但她強調，民眾不能只看短期花費，因簽署預立醫療決定後，最重要是尊重當事人的選擇，可免去後續許多無效醫療，連帶減少健保支出。

夫妻互相怨嘆 諮商後結局大逆轉

對醫事人員來說，《病主法》上路後，又該有哪些內外在的衝擊與調整？

台大醫院家庭醫學部主治醫師黃獻樑坦言，自前年試辦以來，帶給醫師的負擔不小，但觀察諮商完成後，往往能為患者及其家庭關係帶來正向改變，「及早理解緩和醫療理念，真的是一件好事。」

「其實我們家醫科醫師，過去就很習慣這種家庭會議，只是現在把它法律化、制式化以後，更有憑據，像門診有很多老人家出現衰弱，就會跟你講，他以後一定不要插管或是怎麼樣，他們早就想表達意願。」黃獻樑說。

而令他印象深刻的一名中年肝癌患者，和妻子感情長期不睦，原已打定主意，準備辦理離婚程序，在經過預立醫療諮商後，妻子和他盡釋前嫌，努力和他修補關係，也說出彼此心裡的牽掛，最後這名先生往生時，就由全家人陪伴在旁。

「對他們來說，這就是最圓滿的結局。」黃獻樑表示，在疾病期的患者，思考臨終的方式，和一般健康成人的想像大不相同，往往在諮商過程，患者會突然悲從中來，或產生種種哀傷的情緒反應，必須花一段時間來平復。

「不只是單純在談昏迷幾個月、怎麼受傷等定義，這些他們可能沒那麼在意，而是會想跟家人交代後事，想要解釋或者得到諒解」，把心結打開後，累積的壓力得以釋懷，親友也不需活在懊悔中。

諮商試辦經驗 及早化解恩怨情仇

在台北市立聯合醫院，試辦時間為全國最早，3年多來，共舉辦超過300場的諮商會談，中興、仁愛、和平婦幼、忠孝、陽明、松德和林森中醫昆明等7大院區，累積充分經驗，並把諮商費壓低到1小時2,250元，若二親等陪同者，也能一起簽署，則酌收800元，希望帶來示範作用。

總院長黃勝堅發現，60%的參與民眾，都曾簽署安寧意願書，顯見「善終」觀念正在逐步擴展，「許多過世後才會產生的恩怨情仇，現在做諮商時就會先出現，提升臨終品質，這對台灣來說非常重要。」

提早為生死大事做主 人世裡最好的祝福

和過去《安寧緩和醫療條例》相比，《病主法》適用對象和範圍更擴大，而簽署的意願人，不只是患者，也可以是健康成人，因此制定實施細則須更為謹慎。


安寧緩和醫療條例和病人自主權利法比較表。（病人自主研究中心提供）

而在台北馬偕紀念醫院，由精神醫學部主任方俊凱，身兼安寧療護教育中心示範主任，帶領跨科別團隊，成員均受過《病主法》專業課程訓練，他表示「我們過去這年都準備好了！」近日才剛開放預約諮商，就有不少民眾來洽詢。

為了減少屆時不必要的誤解，團隊由社工師先進行會前會（Pre-ACP），和意願者坐下來談談要找哪些家屬、介紹諮商團隊的成員有誰等，也能有效運用正式諮商的時間，鼓勵民眾跨出捍衛善終權的第一步。

無常和明天何者先到？沒有人可以預測，但可以先為生死大事做主，也是給自己及所愛之人，一個最美好的祝福。

病主法相關連結：

‧預立醫療決定書

‧提供預立醫療照護諮商機構

‧安寧照顧基金會《病人自主權利法》專區

‧病人自主研究中心

‧台北市立聯合醫院病主法專區

    1讓病人享有知情、選擇和決定的自主權利，在5大特殊臨床條件下，可拒絕維生治療和人工流體餵養。
    2及早簽署預立醫療決定，減少無效醫療發生，促使醫病關係和諧。
    3預立醫療諮商為《病主法》核心，藉由病人、親屬、醫療團隊等人溝通，確保得以善終。

https://50plus.cwgv.com.tw/articles/index/13708/1

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